20歲的程浩離開了人世。那天，他讓媽媽去買飯，他說“你走吧，你回來時幫我買一瓶脈動、一盒薯片、一盒旺旺牛奶�！倍�十分鐘后回到病房，看程浩就像睡著了一樣，閉著眼睛，手還放在電子書上，但書已經(jīng)變成屏�！�…牛逼程浩背后，是陪伴兒子無數(shù)次收過病危通知單的母親——李哲

文/新周刊于青

現(xiàn)在，李哲還覺得兒子程浩在睡覺�！拔易蛱焱砩先�殯儀館給他穿衣服，太冷，給他穿上羽絨服。他的身體已經(jīng)有些變形，不太好穿。我把他抱起來的時候還覺得他的身體是軟的，還沒有僵硬。真的就跟睡著了一樣。前幾天他還在說，我們十月中旬就回石河子了�！�

在過去的20年，她陪伴兒子無數(shù)次收到病危通知單。兩天前，沒有病危通知單，但那一刻終于來到。

——“他吃飯慢，一頓飯要一個多小時，我邊喂飯邊教他多音字的用途。”

生程浩時，李哲25歲。孩子6個 月的時候，家人發(fā)現(xiàn)他躺在床上不太動，也站不起來，就把他帶去石河子檢查�！爱�(dāng)時石河子二醫(yī)院說是腦癱。我看著不像，孩子看起來很機(jī)靈。他們讓我放棄掉， 打一針，不要他了。到烏魯木齊檢查，醫(yī)生說最多養(yǎng)到五歲。我不相信，孩子看著也挺胖的，也會說媽媽我們回家吧。孩子一說‘媽媽’，我就覺得我不能不要 他�！�

帶到八個月，程浩一直不動彈。但他卻說話說得早�？煲粴q時，李哲帶他去北京和天津看病，北京的醫(yī)院給出一個檢查結(jié)果：腦癱，打個問號。“如果是腦癱，語言 能力會特別差，有點(diǎn)呆傻，不可能這么早就會說話�！碧旖虻尼t(yī)院給出一個檢查結(jié)果：肌無力，打個問號�！叭绻�是肌無力，立起來抱著也不可能，只能躺著抱起 來�！�

看病看到兩三歲，一直沒有結(jié)果。后來又聽說了氣功大師郭志成，李哲就帶著程浩去石家莊住了半年，天天扎針，不見效果。三四歲時，把他帶去烏魯木齊空軍醫(yī)院 扎針，也沒有效果�！昂⒆邮茏�，從頭到腳沒有一個地方不扎，哭得厲害�！焙髞砝钫芤簿筒粠�他去看病了，“那時候他看起來胖乎乎的，沒什么不正常。”

5歲之前，他奶奶管得多一些。到6歲之后，基本是李哲帶。程浩6歲 時，李哲教他拼音，還給他買小學(xué)生字典。“那時他還能坐。他坐在沙發(fā)上，我做飯，他就翻字典。碰到不明白的多音多義字，他會在吃飯的時候問我。他吃飯慢， 一頓飯要一個多小時，我邊喂飯邊教他多音字的用途�！蹦菚r的程浩愛問、愛說，自己把字都認(rèn)全了，李哲就給他買標(biāo)注拼音的故事書。“只要我回來了，把他放在 沙發(fā)上，他就開始看書�！�

程浩小時候收了好多小車模，大部分都是李哲給他買。他對玩具很愛護(hù)，沒有玩壞的。大了之后，他把車模全送給家里親戚的孩子。用過的東西，他都放得好好的。 “買回來的東西，他連盒子都不讓扔。電子書的盒子、網(wǎng)友寄禮物的盒子，他都不讓扔，總說有一天還要裝進(jìn)去的時候就能用。”李哲還曾花220塊給程浩買過一個遙控摩托車，程浩坐在輪椅上，也能讓摩托車跑很遠(yuǎn)，碰到障礙還能自動掉頭。“他經(jīng)常在廣場上坐在輪椅里玩它，好多孩子圍著他看。他可高興了�！焙髞硇∧ν熊嚦隽它c(diǎn)故障，程浩就不讓送人，一直在家里放著。

電腦剛出來時，李哲給程浩買了一臺�！澳菚r他也就八九歲。我每天上班走時把他放在床邊，讓他玩電腦。旁邊用被子擋起來，害怕他歪到床底下。他累了會給我發(fā)短信，說媽媽快回來，我累了。我就趕快回去幫他躺下，或者換個姿勢�！�

——“我拿了一個醫(yī)院的小木頭凳子，趴在他床頭，坐了三天三夜，沒吃沒喝沒動。最后他醒了，我自己來月經(jīng)都不知道。去商店的時候，因?yàn)樽�的時間太長，直接從樓梯上摔下去�！�

程浩第一次病危是11歲， 病危通知書上寫的是心衰。之后，基本一年病危兩次。感冒會引起他的肺部感染，誘發(fā)心臟衰竭。有一年，程浩有三個月都在醫(yī)院。這三個月，李哲每天的生活線路 就是辦公室到醫(yī)院，回家只是換個衣服。“醫(yī)院上上下下沒有不認(rèn)識我的。清潔工見了我都打招呼。有好幾次他看起來已經(jīng)不行了，但他看著你，像在跟你求生，嘴 里不停地喊著媽媽，媽媽……你能怎么辦呢，只能想盡一切辦法救他�！�

還有一次病危，程浩整個人昏迷不醒，只能靠著輸氧打液體。“整整9天，不喝水，不吃東西。我拿了一個醫(yī)院的小木頭凳子，趴在他床頭，坐了三天三夜，沒吃沒喝沒動。最后他醒了，我自己來月經(jīng)都不知道。去商店的時候，因?yàn)樽�的時間太長，直接從樓梯上摔下去�！�

平時程浩的血管不難找，但只要身體一出狀況，他的血管就變得根本看不見，扎針特別困難。“他也不吭氣，就忍著。都不知道要扎多少下。有時候我都看不下去，扭頭不看了。后來實(shí)在沒辦法，只能扎到脖子上的動脈血管。一扎就是好幾天，每天24小時輸液�！�

程浩十四五歲的時候，一到雙休日，李哲就推著輪椅帶他出去轉(zhuǎn)。冬天，還帶他去滑過一次雪。在西公園里、游憩廣場里、新世紀(jì)廣場上有人看他，他會轉(zhuǎn)過頭跟李哲說：“你看我長的多帥，人家都看我�！�

這幾年，程浩連輪椅都不能坐了。出去得很少。他身上的肌肉都在萎縮，整個人變得又瘦又小。

為了不讓程浩受委屈，去別的城市看病，李哲都會選在氣候比較溫和的三月四月。“從家里出門就上車，送到機(jī)場。去之前也會跟醫(yī)院聯(lián)系好。下飛機(jī)直接坐車去醫(yī) 院�？赐曛�后直接上飛機(jī)回家�！彼麄兣鼙榱巳珖�有名的大醫(yī)院，卻一直沒有確切的診斷。程浩經(jīng)常跟李哲說，“媽媽，我要是死了，把我的眼角膜捐出去。把我的 遺體捐出去做解剖。解剖了我，找出病因，找到療法，能救好多人。不然你把我埋掉，跟扔垃圾有什么區(qū)別？”

——“我每天都在害怕。他晚上睡覺會翻身。如果他好長時間不翻身，我就趕快摸摸他。”

程浩非常愛干凈，穿的衣服都是白色的。這兩年，他喜歡在網(wǎng)上看衣服，買艷一點(diǎn)的衣服，紅、黃、綠、藍(lán)。但他每次付錢都要征求李哲同意�！耙郧岸际俏医o他買衣服，要圓領(lǐng)、純棉的T恤。雖然他已經(jīng)二十歲，但身形還是像十二三歲，別人給他買的衣服一般都穿不進(jìn)去。”

平時，程浩穿衣服和睡覺都要特別注意，特別怕感冒。晚上睡覺，李哲都會在腳邊給他準(zhǔn)備三個被子，上半夜蓋個薄毯，夜深了換個小毛巾被，后半夜換成小被子。 “別人看都覺得我很累，但自己覺得習(xí)慣了。他帶給我不少快樂，每天晚上我們兩個躺在床上，聊很久的天。十點(diǎn)半躺下，都要聊到十二點(diǎn)以后才睡覺。他性格很開 朗。我有什么話都直接告訴他�！�

程浩每個年齡段的聊天內(nèi)容都不一樣。小時候他會跟母親聊郭敬明和韓寒，現(xiàn)在，母子之間關(guān)于偶像的話題變少了，更多在聊程浩下載的電影、寫的文章。李哲跟他 開玩笑：“哎，你寫好了趕快發(fā)，不然哪天就發(fā)不出去了。憋著發(fā)不了多難受，你眼睛都閉不上�！鄙�與死，都成了母子間常用的玩笑題材。有時候李哲也會在搶救 過來后逗他：“你看，老天爺都不收你，又把你送回來了，你就好好活著�！庇袝r候李哲又跟程浩說：“你可別丟下我，我受不了。”早前程浩會回答她：“第一年 你難受，第二年還難受，第三年第四年慢慢就好啦�！焙髞�，程浩會說：“你放心，我會陪你活到80歲的。”

李哲抱怨活著太苦太累，程浩就讓她不要胡說八道：“你笑著也是過一天，哭著也是過一天，不要去想那些不高興的事，多想點(diǎn)高興的事，你不是就不苦了嗎。咱們 指望不上別人，咱們就不指望。真過不去的時候再說。”“我一個人在房間里躺著我不累，我可以堅(jiān)持。你哪一天真正面臨死亡的時候，你的想法立刻就會改變�！�

每一次程浩病危，李哲都會覺得他能挺過來�！俺毯茙Ыo我的幸福是什么，我說不上。別人都覺得我累，我自己不覺得，只覺得特別開心。每天回家可以跟他聊天， 開玩笑，逗逗他。他一聽到門響就問誰啊。我就回他，我啊。如果回來晚了他就問，你干嗎去了回來這么晚，不能早點(diǎn)回來嗎？”

由于身體的萎縮，程浩的心臟離皮膚很近，就像只裹著一層皮。有時候李哲逗他：“我說程浩，拿個針在上面攆一下，看你啥感覺？看你會不會痛撒�！背毯普f他頭 痛，李哲就說：“你是不是長腦瘤了啊你，你這樣你再長腦瘤就完蛋了你，一天都多活不了撒�！背毯埔藏氈�嘴回她：“你不要胡說八道了你，就不能盼我一點(diǎn)好 嗎？就不能安慰安慰我嗎？”

程浩會在文章里想象自己的死亡，卻從不告訴李哲，害怕她難過�！拔颐刻於荚诤ε隆Ｋ�晚上睡覺會翻身。如果他好長時間不翻身，我就趕快摸摸他。”由于長期臥 床，程浩的腎與膽上都有結(jié)石。在醫(yī)院里，幾乎沒有他能做的檢查�！白屗�拍胸片，根本什么都拍不出來。里面都是霧蒙蒙的，什么都看不見。做CT，整個左肺都沒有發(fā)育，只是一個扁條。只要一感冒，他就有呼吸困難。我只有給他備個小氧氣瓶，不舒服了馬上吸氧�！�

2013年春節(jié)，程浩得了感冒，馬上就不行了，李哲叫來120，把他送進(jìn)石河子人民醫(yī)院。進(jìn)病房之后，隔壁兩個床位的病人接連去世。程浩很平靜。

——“每天都睡在他旁邊，覺得踏實(shí)。如果睡在另外一個房間我就不踏實(shí)，也睡不著。我睡覺輕，他點(diǎn)鼠標(biāo)的聲音我會聽見。”

程浩給自己定了一個詳細(xì)的計(jì)劃，每天必須閱讀十萬字。這十萬字，基本是在網(wǎng)上和電子書上看完的。紙質(zhì)書他看起來很費(fèi)勁，需要李哲幫著他翻頁。李哲也跟他開玩笑：“天天看看看，本來就不能動，哪天再把眼睛看瞎了，我看你躺著怎么辦。”

上午閱讀，下午要寫作。因?yàn)樽�不起來，程浩只能用鼠�?biāo)在軟鍵盤上點(diǎn)一下點(diǎn)一下地打字�！八�打起字來你會聽見嗒嗒嗒的聲音，速度很快�！钡�李哲中午睡覺時， 程浩不寫。“晚上要照顧他，我睡不好，就每天中午睡上一小時。每天都睡在他旁邊，覺得踏實(shí)。如果睡在另外一個房間我就不踏實(shí)，也睡不著。我睡覺輕，他點(diǎn)鼠 標(biāo)的聲音我會聽見。所以他中午就看電影，等我醒了再寫。”

程浩替別人想得多。他只會要求李哲來幫他翻身、換個姿勢、掉個個。“我要是不在，別人問他你有沒有事��？他總回答啥事沒有。再累他都扛著，我一回來他就跟說我，他都快累死了�！�

從小到大，程浩沒進(jìn)過學(xué)校，唯一能面對面聊天的同齡朋友是他的表姐�！八�姐姐學(xué)中醫(yī)，在武漢實(shí)習(xí)，兩個人經(jīng)常關(guān)起門來視頻聊天。她想得多，有什么事情都喜歡找程浩商量。他總是在開導(dǎo)別人，我問他都聊些什么，他說你管那么多干嗎。”

前陣子他問，能不能給一個女孩送玫瑰花；李哲說，可以啊，你支付寶里有錢，這是你的權(quán)利。程浩說，我就跟你講一下，最起碼我要經(jīng)過你的同意啊。但是究竟有沒有女朋友這件事，他沒有確切地跟李哲講過。

程浩比同齡的孩子成熟很多，說話做事根本不像二十歲�！八�接觸的基本都是成年人，看書也看得多。他看問題看得透。因?yàn)樽约旱纳眢w情況，他特別看別人臉色，特別害怕看到一些異樣的眼神。害怕被人討厭。吃飯時，他不能讓自己嘴角沾一點(diǎn)東西，身上不能有一滴油點(diǎn)�！�

——他說“你走吧。你回來時幫我買一瓶脈動、一盒薯片、一盒旺旺牛奶�！�

2013年8月21日中午，程浩看起來狀態(tài)不錯，等著明天出院。

程浩在病床上也就是看看電子書，拿著手機(jī)上上網(wǎng)，跟媽媽聊聊天。他說，“媽媽，我在家光忙著在網(wǎng)上寫東西，沒時間看書，書都看得少了。我在這兒，這幾天我 把這部書第一部都看完了，能看第二部了�！背毯埔恢毕胍獋�電子書，卻覺得七八百太貴，不好意思問李哲要。手里的那個，是他用稿費(fèi)買的。

他讓李哲去買飯，還讓她幫忙把電子書拿過來立好。李哲走時他還開玩笑，說：“媽媽，你快點(diǎn)回來，別一去好久等我吊瓶打完，血都沖到瓶子里了�！蔽艺f“好好 你放心，流出來了我給你打進(jìn)去�！蔽艺f“那我走了”，他說“你走吧。你回來時幫我買一瓶脈動、一盒薯片、一盒旺旺牛奶。”

李哲去了二十分鐘，去時都是跑著去的。一進(jìn)病房，看程浩就像睡著了一樣，閉著眼睛。手還放在電子書上。但書已經(jīng)變成屏保，程浩已經(jīng)很久沒有觸到屏幕。

“我說兒子，我出去不到二十分鐘你就睡著了，怎么回事��？把飯放到桌上我就去搖他，但他沒有反應(yīng)。他的左胸，幾乎就是皮包著肋骨，心臟的跳動都能從皮膚上看到。我把他的衣服掀開，看不見跳動。我出去把醫(yī)生喊來。但是再搶救都沒有用了。

我估計(jì)他就是痰卡著，因?yàn)槲也辉冢�硬是憋著。有一次�?nèi)出血，從胃里反上來的血，他就一直憋著，硬是等著有人拿來玻璃杯才吐出去。夏天，我每天都給他洗澡換衣服。所以他可能也習(xí)慣了干凈。

我真的應(yīng)該在他身邊。我不該那時候走�！�

程浩不喜歡照相。但在8月21日早晨，李哲拿著手機(jī)說要給他照相，他沒有拒絕。“你照吧。照一張臉上的，再照一張胳膊上打著針的。不要照身上�！闭樟怂奈鍙�，李哲說要發(fā)到QQ說說里去，他也同意了。“一般他是不愿意的。但那天早上他說，你想發(fā)就發(fā)吧，沒事。我沒有想到，這是他最后的照片�！�

程浩家里總共有三臺電腦，兩個筆記本，只有他用的是臺式機(jī)。李哲害怕他躺著把眼睛看壞，給他買了最大的顯示屏。程浩把所有的注冊信息都記在了記事本上。以 前李哲跟他開過玩笑，“兒子，你能不能把所有密碼都給老媽一份？萬一你哪天突然閉眼了，老媽連個找的地方都沒有。”跟他關(guān)系好的網(wǎng)友信息，他也全部詳細(xì)地 記在上面。他的網(wǎng)友來自全國各地，這兩天，李哲都在不停地接電話�！坝幸粋�男孩，說著說著就掉眼淚，‘我是被他從病魔里拉回來的，讓我覺得生活還有意義。 我沒想到他竟然走在我前面。’”

李哲找到了程浩每天都在寫的日記，最后一篇寫于5月20日�！拔以诓煌５亟獯饎e人的問題。別人迷惘時，我在不停地指路。我要顧及到所有的問題、所有的人，我這樣也很累。但我也很充實(shí)�！倍�這些話，他從不告訴母親。李哲也不明白為什么在這之后，程浩沒有再寫一個字。

程浩很少用李哲的手機(jī)上網(wǎng)。以前只要用完了，也馬上讓李哲把QQ退出。但在8月21日早晨，程浩用李哲的手機(jī)上QQ，也沒要求她退出。中午，程浩去世，李哲之后看到他的QQ，“當(dāng)時我一進(jìn)去，就看到有20多條留言。他只回復(fù)了兩三個……”。

2013年8月21日，新疆博樂市，晴。日出于7點(diǎn)27分，日落于21點(diǎn)10分。正午時分，二十歲的程浩停止了呼吸。

他出生的小城，是西北邊疆的一片綠洲。這里人很少，樹很多。一年四季的天空，都是藍(lán)到變態(tài)。在長達(dá)半年的冬天，有零下三十度的低溫，和厚度到膝蓋的大雪。奢侈的夏天不長，早晚涼爽，雨水罕見，陽光普照。

在這個安靜簡單，一成不變的小城市里，最不缺的就是陽光。漫長的日照給了這里的孩子一個關(guān)于光明的執(zhí)念，程浩也不例外。

“我會將自己的遺體捐獻(xiàn)，包括眼角膜。用我的靈魂，為你們開拓另一個人間。我要讓自己的眼睛代替我，繼續(xù)照亮這個美麗的世界。”

“幸福就是一覺醒來，窗外的陽光依然燦爛�！�